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Viernes 10 julio 2020

#LuzParaSofi

A través de nuestros ojos pintamos nuevos paisajes, propios, únicos, inacabables y llenos de color.

Autor: Mauricio Durán | Publicación: Jueves 04 abril, 2019

Sofi. Foto: Esteban Monge/Estilo Ejecutivo. Locación: Salón de belleza Deliyore


No hay nada tan íntimo como la relación de cada persona con sus sentidos físicos. Sentir, degustar y escuchar son el medio de nuestra cotidianeidad, pero también un escape a la fantasía, al placer, a la imaginación. A través de nuestros ojos pintamos nuevos paisajes, propios, únicos, inacabables y llenos de color. Sin duda, Sofía Bogantes sabe bien que su relación con sus ojos es diferente, sin dejar de ser mágica y potente.

Sofi tiene seis años y una condición médica muy inusual. Una enfermedad que requiere un tratamiento génico recién aprobado por la FDA. Para su familia, esto se traduce en un reloj corriendo para recaudar los fondos que una intervención de tal magnitud representa.

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Desde el primer año de vida de la niña, el diagnóstico parecía una sentencia contundente que anunciaba la ceguera definitiva. Tanto ella como sus padres se sometieron a evaluaciones para hallar la causa de la alteración. Este es un diagnóstico difícil, en el mundo se estima que unas seis mil personas compartan esta variación genética. Un caso extraordinariamente particular. Para Sofi, algo especial, que no la define ni la condiciona como ser humano. Afianzada a sus lentes y a los corredores de luz blanca, la pequeña es una aventurera tenaz, que ha aprendido a rescatar los colores de las sombras, tanto físicas como metafóricas. Ama el color naranja y ha cubierto su casa con dibujos que no dejan de pintarse una y otra vez en su cabeza.

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Afortunadamente, ha encontrado un trato respetuoso en los centros de estudio en que ha estado. Ha recibido efectiva adecuación a sus necesidades y ha continuado con un proceso educativo regular. Su enfermedad no es ninguna insignia ni obstáculo, ella lo tiene muy claro.

Desde que el tratamiento se convirtió en una posibilidad efectiva, a finales del año pasado, la familia Bogantes Calvo comenzó a mover el mundo para recaudar el dinero necesario. La suma es alta, pero apenas proporcional a los esfuerzos que se han gestado.  Para todos un amanecer es una experiencia distinta, pero para Sofi es un evento que no se extinguirá jamás.

 

En www.luzparasofi.com está toda la información necesaria para contribuir a la causa, así como más información sobre el tratamiento.

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